Flatpakket design eller fødselsklinikk?

Vi står på terskelen av å kunne velge våre barns utseende ut ifra bioteknologiens ikea-katalog, men hvor går grensen for å leke gud?

Illustrasjon: Ibou Gueye
Vi står på terskelen av å kunne velge våre barns utseende ut ifra bioteknologiens ikea-katalog, men hvor går grensen for å leke gud?
Tekst: Joe Kristoffer Partyka | Illustrasjon: Ibou Gueye

faktaboks: gener

Vi vet mye om oss selv. Takket være kartleggingen av det menneskelige genomet, arvematerialet vårt, åpnet vi dørene for enorme fremskritt og endringer i både biovitenskapen og medisin. Allerede i dag kan vi teste tidlig utviklede fostre for genetiske sykdommer med stor sikkerhet. Neste steg i utviklingen kan være å benytte denne teknologien til å bære frem en generasjon av designerbabyer. Det kan for mange være en befriende tanke å unngå å bære frem et barn med en diagnose eller sykdom, men som de aller fleste utopier har også denne mynten en bakside.

Downs, rullestolbruker eller Messi?
Ved å bruke gentester kan man si om barn vil få Downs syndrom, med relativt høy grad av sikkerhet.  Testene er et resultat av genforskningen. Disse testene har hjulpet mange foreldre til å forberede seg på de utfordringene som innebærer i å oppdra et barn som skiller seg fra den forventede normen i samfunnet. Men dette kan i mange tilfeller også bidra til at foreldrene tar et langt vanskeligere valg omkring barnet og deres fremtid. Forskningen som nå pågår tar disse testene enda et steg videre. Målet er ikke lenger bare å kunne få øye på feil i arvematerialet, men også å modifisere og reparere ødelagte gener dersom de skulle oppdages. Dette er kjent som genterapi. For et barn i mors mage vil det si at legene i fremtiden ville kunne oppdage genfeil, for deretter å rette opp disse slik at barnet ikke lenger er i fare for å bli født med sykdommer eller mangler. Et barn som kanskje ville vært dømt til et liv i rullestol kan få muligheten til å sykle og spille fotball med vennene sine. Forskerne må først knekke noen helt avgjørende koder som holder utviklingen av denne typen genterapi tilbake.

Teknologi. Bra, men ikke bra nok.
Den bioteknologiske revolusjonen åpner for enorme muligheter. Et brennhett tema er muligheten for å benytte denne teknologien fra genterapien til å manipulere andre kombinasjoner i genene til et tidlig foster. På denne måten kan forskerne stokke om på det uutviklede barnets genetiske oppskrift og forandre kursen på utviklingen. Forskerne ser for seg at vi kan endre helt spesifikke trekk som er ufordelaktige. Vi kan eksempelvis kunne gjøre små endringer i arvematerialet som senker sjansen for å utvikle genetiske sykdommer.

Å kunne hindre lidelse i sitt barns liv vil være fristende for enhver forelder

Et populært eksempel på genmanipulasjon er det som blant annet styrer utviklingen av kraniets form og størrelse, ALX1. Bevisste endringer i dette genet kan gjøres for å endre størrelse og form på panne, hake og andre ansiktstrekk etter ønske. Mange ser for seg at dette vil bli den mer innbringende siden av genteknologien og at noen fødselsklinikker etter hvert vil spesialisere seg på såkalte designerbabyer,– babyer som er et produkt av foreldrenes ønsker og ikke nødvendigvis deres eget arvemateriale. I dag er ikke teknologien tilstrekkelig utviklet for å kunne gjennomføre hverken modifikasjoner eller terapier på genene våre. Likevel mener flere genforskere og bioingeniører at vi vil begynne å se en generasjon av genetisk modifiserte mennesker vokse frem de ti neste årene dersom forskningen på feltet fortsetter med dagens tempo.

Etikken forbigås i konkurransen med naboen
Å kunne hindre lidelse i ditt barns liv vil være fristende for enhver forelder. Enorme ressurser kan spares på behandling av kroniske tilstander og sykdom i befolkningen, dersom hvert barn blir genetisk modifisert til å være resistent mot disse. Hvis vi legger til at foreldre får muligheten til å designe barna sine etter deres idealutseende så kan barna våre tildeles de perfekte forutsetningene for å lykkes videre i livet, dersom forskerne har rett. Dette er en hypotetisk realitet med en tilsynelatende uendelig liste av fordeler. Enda et godt eksempel er hvordan forskere har funnet genet som styrer menneskets hjernestørrelse og dannelsen av folder i hjernen som gir plass til flere nerveceller. Dette kan i fremtiden gi muligheter til å manipulere fostrene og gi de mer kompleks hjernestruktur, som videre kan føre til høyere intelligens. Legg til et supermodellutseende, genetisk predisponering for høy prestasjon og ingen arvelige sykdommer eller andre genfeil så vil det eneste som ikke kan kontrolleres være miljøet barna vokser opp i.

U-land og I-land, like langt.
Miljøet vil aldri kunne kontrolleres i et laboratorie. Uansett hvor tilgjengelig denne teknologien blir så vil vi aldri kunne tilby alle foreldre hverken genterapi eller manipulasjon. Og det er også her et viktig skille bør påpekes. Forskerne ser for seg at genterapi skal bli vanlig praksis ved alle sykehus i fremtiden, på lik linje som screening for Downs syndrom er i flere land i dag. Manipulasjon av et menneskefoster er på en annen side ikke en problemstilling som hører medisinen til, men et produkt av samfunnspress og forfengelighet.

Babyer kan bli et produkt av foreldrenes ønsker og ikke nødvendigvis av deres eget arvematerial.

Kritikere av genmanipulasjon og genterapi snur seg ofte til tre problemstillinger når de fronter sin sak; usikkerheten som følge av at vi ikke kjenner genenes sammensetting godt nok, frykten for et klasseskille mellom modifiserte og ikke modifiserte barn, samt det ufødte barnets rettigheter. Skepsis til genmodifikasjon bunner ofte i frykten for de ukjente følgene det kan gi fordi vi ikke har gode nok kunnskaper rundt menneskets genom. Vi kjenner til sammensetningen av menneskets genom ned til minste detalj, men gener virker ofte i sammenheng med flere andre gener og endring av ett enkelt gen kan gi store uventede konsekvenser for personer som mottar genterapi. Hvilke deler av samfunnet vil ha tilgang til disse behandlingene? Ved lansering av designerbaby-terapi, vil dette med stor sannsynlighet være en kostbar affære. Med høye kostnader utelukker man tilgangen for en stor del av befolkningen. Mange kritikere frykter et enda større klasseskille der de rike blir enda penere, smartere og sterkere, mens den fattige delen av befolkningen forblir nettopp det.

Tenker vi egentlig på barna?
Tråkker vi på barnas rettigheter dersom vi begynner å endre livet deres allerede før de er født? Ved å ikke gi barna en sjanse til å utvikles naturlig i mors kropp, mener mange at vi tar fra barna deres rett til å bestemme selv hvordan de ønsker å være. Kritikken argumenteres ofte med at det ikke er naturlig å endre genene bare fordi de ikke er perfekte eller nøyaktig slik foreldrene ønsker. Dersom du har muligheten til å gi barnet ditt det beste utgangspunktet for et godt liv så betyr det også at du har et ansvar som forelder for å sikre dette for barnet ditt. For barn å vokse opp i et samfunn der færre dør kan vise seg å være en forbannelse mer enn en gave. I 1798 la Thomas Malthus frem en teori som viste at menneskets populasjonsvekst vil føre til en uunngåelig ressursmangel. Vi ser allerede i dag resultatet av ressursmangelen i mange land som herjes av sykdom, sult og konflikt.  Dagen da planetens bærekapasitet krysses kan vi dermed bare tenke oss til og la det gå kaldt nedover ryggen mens vi ser for oss problemene øke til en global skala. I dag er vi alle urolige for denne framtidsutsikten. Dersom sykdommer i tillegg marginaliseres som dødsårsak vil befolkningsveksten øke i et enda høyere tempo, og vi vil nå jordens bærekapasitetens bristepunkt enda tidligere.

Pandoras eske
Vitenskapelig fremskritt og dets bruksområder har gjennomgått en revolusjon de siste tjue årene. Denne revolusjonen har blant annet satt frem sjumilsstøvlene for bioteknologien og brakt oss innovasjon etter innovasjon innen medisin, biologi og jordbruk. Den nye kunnskapen vi besitter kan brukes innen stadig flere områder og gjerne innen felt vi før ikke hadde sett for oss. Å bruke ny teknologi til å utrydde genetiske sykdommer virker som en utopi. Vi kan potensielt spare samfunnet for enorme ressurser, men utopien er og blir som en Pandoras eske. Dersom den åpnes kommer vi ikke unna de uforutsette konsekvensene dette fører med seg, uansett hva de måtte være.

2014-00-argument-byline-logo

Joe Kristoffer Partyka studerer biologi ved Universitetet i Oslo og er temaredaktør i Argument.