Hvem er vi når vi glemmer?

tekst: Christine [ønsker å være anonym av hensyn til familien]

Mønstre i hendelser er gjerne usynlige for oss når de skjer, men kan virke åpenbare når vi vet hvor vi endte opp og ser tilbake på veien som førte oss dit. Hvis Eline^[1] for noen år siden glemte en frisørtime som stod i kalenderen hennes, eller lurte på hvorfor vi kom til middag klokken seks når hun bestemt hadde invitert oss dit klokken fem, tenkte jeg ikke noe videre over det. Vi har jo alle glemt en avtale en gang. Da hun ikke forstod den nye mobiltelefonen sin, tenkte jeg at det er sånn det er med eldre og teknologi. TV-en ble gradvis vanskeligere og vanskeligere å bruke, til tross for at hun hadde brukt den uten problemer i mange år. Når jeg ser tilbake på disse hendelsene i dag, ser jeg at de utgjorde en utvikling som vi aldri snakket om.

En langsom utvikling

Lenge var det snakk om glemsel og forvirring av en nokså ufarlig art. Konsekvensene kunne være upraktiske eller litt irriterende for de involverte parter, men å bli kalt med feil navn eller få det samme spørsmålet to ganger med få minutters mellomrom, medfører ingen fare for liv og helse. Eline bodde hjemme, laget deilig mat selv, kjørte bil og tok medisinene sine når hun skulle. Hun leste bøker, gjorde håndarbeid og stelte fint i verandakassen slik hun alltid hadde gjort. Vi hadde gode samtaler, og det var interessant å høre henne fortelle om det som for oss var historiske hendelser, men som for henne var en barndom. Hun var fortsatt Eline, og familien skapte stadig gode minner sammen.

Utviklingen gikk imidlertid bare én vei, og en dag var ikke glemselen så ufarlig lenger. Eline kjøpte altfor mye av enkelte varer på butikken. Hun brukte ingredienser som ikke var mat i matlagingen, og det kom telefoner fra legevakten midt på natten fordi hun hadde vært ute og vandret. Jeg ble redd for at hun skulle glemme å skru av ovnen, at noen med onde hensikter skulle utnytte situasjonen, eller at noe skulle skje med henne når hun var ute om natten. Familien var bekymret. Det var en periode preget av mye usikkerhet. Hun kunne vel ikke bo hjemme lenger nå? Hva ønsket hun selv? Hva skulle veie tyngst av hennes ønske om selvstendighet og familiens behov for å vite at hun var trygg?

Fortielse, tabu og frykt

Knut Engedal er lege og psykiater, og har demens som et av sine spesialområder. Han skriver i En bok om demens at demens er en sykdom, og at det ikke er noen grunn til å føle verken skam rundt diagnosen eller at det er tabu å snakke om den. Han henvender seg både til den som er syk og de pårørende når han kommer med råd om hvordan man kan håndtere en demensdiagnose, og presenterer strategier som kan gjøre livet enklere for den som er rammet og dem rundt. Han legger imidlertid til grunn at den syke både har fått en diagnose, og aksepterer denne, og at dette er noe familien og miljøet rundt personen kan snakke åpent om. Slik er det ikke alltid. Hvis familien ikke kan snakke sammen om sykdommen, kan både praktiske og emosjonelle anliggender forbli uadressert, til ulempe for både den syke og de pårørende. Hvorfor er det så vanskelig å snakke om demens.

Mitt inntrykk er at det fra Elines side har vært et ønske om at dette ikke skulle snakkes om. Jeg vet ikke hvorfor, men jeg kan spekulere: Jeg tror en viktig årsak til fortielsen er tabuet som fortsatt hefter ved diagnoser som demens og Alzheimer. Mange forbinder demens med sinte, utagerende mennesker som vandrer gatelangs i pysjamas mens de snakker med seg selv. Langt fra alle demente blir slik, men det er en vanlig fordom. Uansett hvor fornuftig det er når Engedal skriver at det ikke er noen grunn til å skamme seg over å være dement, så er fastgrodde holdninger i samfunnet tunge å rokke ved. Her er det viktig å huske på at selv om dagens samfunn er preget av mye åpenhet rundt sykdom, har det ikke alltid vært slik. De som er gamle nok til å ha aldersrelatert demens nå, vokste opp i et samfunn som i mye større grad var preget av at noen sykdommer var skambelagte og skulle hemmeligholdes. Kanskje var det frykten for hvordan hun ville bli oppfattet som skapte motviljen mot åpenhet.

Kanskje har Eline levd med en frykt for å bli slik hun har observert at demente har blitt, og kanskje har fortielsen hjulpet henne med å stagge denne frykten.

Jeg tror imidlertid at det også kan være en annen frykt som har vært minst like utslagsgivende for Elines håndtering av sykdommen: Frykten for en usikker fremtid. Demens er en sykdom som dagens forskning har avslørt forholdsvis lite av, sammenlignet med mange andre sykdommer. Verken den syke eller de pårørende kan vite på forhånd hvordan situasjonen vil utvikle seg. Som pasient kan man ikke vite hva man etter hvert vil trenge hjelp med, eller hvor mye lenger man kan bo hjemme. Hvilke av ferdighetene som man så lenge har tatt for gitt, vil man miste? I hvilken grad vil man måtte be om hjelp fra familie og venner til gjøremål man i alle år har tatt hånd om selv? Selv om man ikke kan forutsi på forhånd nøyaktig hvordan sykdommen vil utvikle seg, har de fleste av oss et eller annet inntrykk av demente – for eksempel fra en slektning eller en film. Kanskje har Eline levd med en frykt for å bli slik hun har observert at demente har blitt, og kanskje har fortielsen hjulpet henne med å stagge denne frykten.

I skyggen av det usagte

Å unngå å snakke om det vi synes er vanskelig kan være behagelig i øyeblikket, men det er en kjensgjerning at å dytte et problem foran seg sjelden gjør at det forsvinner. Hvorfor er det viktig å snakke om demens? Alvorlig sykdom, uansett slag, rammer sjelden bare ett individ. For de fleste av oss vil det stå mennesker rundt oss som på ulike måter blir påvirket hvis noe skjer med oss. I slike tilfeller vil det ofte være til hjelp for både den som er direkte rammet og de pårørende rundt å snakke om det som skjer. Demens er intet unntak.

Et aspekt av dette er rent praktiske anliggender: «Hvordan kan vi hjelpe deg slik at du kan bo hjemme og være selvstendig så lenge som mulig»; «Hva ønsker du at skal skje når du ikke kan bo hjemme lenger?». Hvis man klarer å snakke om sykdommen, kan de pårørende senere handle på vegne av den syke i visshet om at det de gjør er i tråd med den sykes ønsker. Et annet viktig aspekt er det emosjonelle. Hvis man klarer å snakke om demens kan de syke oppleve forståelse, støtte og empati fra menneskene rundt dem. De trenger ikke å sitte alene med vanskelige spørsmål og bekymringer for fremtiden. Tilsvarende kan de pårørende også oppleve at de står sammen i en vanskelig situasjon. Om man ikke klarer å snakke om demens, vil både den syke og de pårørende kunne oppleve at de står alene. Man kan havne i en situasjon hvor man føler at man brenner inne med noe man skulle ønske at man hadde fått sagt.

Hvis man klarer å snakke om demens kan de syke oppleve forståelse, støtte og empati fra menneskene rundt dem. De trenger ikke å sitte alene med vanskelige spørsmål og bekymringer for fremtiden

Akkurat den følelsen sitter jeg med nå, overfor Eline. Fordi hun aldri har anerkjent til meg at hun er syk, har det ikke vært mulig for noen av oss å snakke om det vi synes er vanskelig eller vondt i denne situasjonen. Jeg kunne jo ha krevet at vi snakket om det, men av respekt for det jeg har oppfattet som hennes ønske, har jeg ikke gjort det. Fordi vi har latt som at alt er normalt, har det ikke vært naturlig for meg å fortelle henne ting jeg gjerne skulle ha sagt til henne mens sykdommen fortsatt var i en tidlig fase. Jeg ville fortalt henne om hvor glad jeg blir av å tenke tilbake på besøk hos henne i barndommen. Jeg ville fortalt at mye av lesegleden jeg har i dag, stammer fra da hun leste for meg på sengen som barn. Jeg ville sagt hvor mye jeg har satt pris på alle familiemiddagene hun har invitert oss til, og reisene hun har tatt oss med på, og sagt at det er takket være hennes innsats med disse sammenkomstene at jeg har et nært og godt forhold til mange av slektningene mine. Jeg skulle ønske jeg kunne fortelle henne at når jeg tenker på henne, er det første bildet som dukker opp i hodet mitt en smilende Eline i forkle, som åpner døren og gir oss en god klem. Jeg kan selvfølgelig fortelle henne det nå, men jeg føler ikke at det blir det samme, fordi hun ikke lenger er den samme.

Tapt identitet?

Nå bor Eline på sykehjem. Jeg vet ikke hvor hun tror at hun er, eller hva slags bevissthet hun har om sin egen situasjon, men hun sier at hun har det bra og at hun blir tatt godt vare på. Hun er pent kledd, får servert god mat og blir tatt godt vare på av pleierne. Familien besøker henne flere ganger i uken, og nå og da tar vi henne med til middag eller ut på tur. Ved noen anledninger har hun sagt at vi må ta henne med hjem snart og at de andre «gjestene» er rare, men helhetlig sitter vi igjen med et inntrykk av at hun har det fint. Hun er imidlertid ikke den samme som hun var før, og jeg føler at flere av de egenskapene som har utgjort hennes personlighet, er svekket. Hva skjer med personligheten vår når minner og ferdigheter forsvinner? Våre erfaringer gjennom livet utgjør kunnskapsgrunnlaget for handlinger og valg. Hva blir igjen av oss når disse erfaringene svinner? Er det som kommer frem noen andre, eller er det essensen av oss selv? Fortielse og frykt gjør det ekstra vanskelig å svare på dette spørsmålet. Vi må tørre å bryte tabuet og snakke åpent om demens: Hvem er vi når vi glemmer?

@faktaboks1:

^[1] Av personvernhensyn omtaler jeg slektningen under det fiktive navnet «Eline».